こすったり、ぶつけたり、少しの刺激で皮膚が傷つき、水ぶくれができてしまう。
できた傷がなかなか治らず、痛みやかゆみが生活にも支障をきたしている。
非常にまれな病気で、根本的な治療法もまだない。
表皮水疱症の患者さんは、日々そんな苦しみと戦ってきました。

しかし近年、表皮水疱症は治療法の研究が進み、
「患者さんの傷を治す」「次の傷ができづらい状態にする」ことを目標とした
開発の動きが活発になっています。

栄養障害型表皮水疱症は、遺伝子の異常により、
皮膚が簡単にはがれないように支えている
7型コラーゲンというタンパク質が不足するために起こります。
バイジュベックゲルは、この遺伝子を補うことで、栄養障害型表皮水疱症を治療する、はじめての製品です。

このWebサイトでは、バイジュベックゲルによる治療を始められる患者さんとご家族に、
事前に知っておいていただきたいことや投与方法、助けになる制度など、
治療に役立つ情報をまとめています。

表皮水疱症の治療には、患者さんやご家族だけでなく、
医療従事者をはじめとした周囲のサポートが欠かせません。
治療を始めるにあたり、わからないことや不安に思うことがあれば、
遠慮せず、主治医、看護師、薬剤師に相談してください。

このWebサイトが、表皮水疱症の患者さんと、治療をサポートされるご家族の一助となれば幸いです。