小児慢性特定疾病医療費助成制度
どんな制度？
国が指定した特定の病気（表皮水疱症など）をもつ子どもの医療費の自己負担を軽くする制度です。
表皮水疱症に関する医療費の自己負担割合が2割※1になります。
自己負担には上限額が設定され、支払いを一定の金額以内に抑えることができます。
※1 制度利用前の医療費の負担割合は、年齢や所得に応じて異なります。すでに負担割合が1～2割の方の割合は変わりません。
対象となる表皮水疱症患者さんは？
常に水ぶくれ（水疱）やただれがあり、ご自宅での処置として特定保険医療材料（特殊な絆創膏やガーゼ）を使用する必要がある小児（18歳未満）の患者さん
POINT :
18歳以降も引き続き治療が必要だと認められた場合は、20歳になるまで制度を利用できます。
詳細は「小児から成人の医療費助成制度への切り替え」をご覧ください。
対象となる医療費等は？
表皮水疱症に関連して、指定医療機関※2で受けた医療等にかかる費用（診察代、処置代、お薬代など）が対象です。
また表皮水疱症により訪問看護や訪問リハビリテーション、訪問診療が必要になった場合、それらに関する費用も対象となります。
※2
都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションなど。
該当する医療機関は「どこに相談すればいいの？」に掲載しているウェブサイトなどでご確認ください。
看護師がご自宅に伺い、以下のようなサポートを行います。
- 皮膚の処置や被覆材の交換、
入浴のお手伝い - 傷口の観察と感染防止
- 栄養や食事の相談
- 日常生活の相談とアドバイスなど
医療保険の場合、訪問看護は1回30～90分、週3回までが基本です。
皮膚の状態が急に悪くなったときや新しい傷ができたときなど、医師が「頻回のケアが必要」と判断すれば、14日間、週4回以上の訪問看護が可能です（1日に複数回利用することも可）。
制度の利用について、まずは主治医に相談してみましょう。
自己負担額がどう変わるの？
表皮水疱症に関する医療費の総額（10割）のうち、自己負担が2割※3になります。
さらに、自己負担には上限額が設定され、支払いを一定の金額以内に抑えることができます。
※3 制度利用前の医療費の負担割合は、年齢や所得に応じて異なります。すでに負担割合が1～2割の方の割合は変わりません。
自己負担の上限額は？
世帯の所得や患者さん本人の病気の状態により異なります。
※4 重症：①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
〔2025年10月1日アクセス〕
制度を利用した場合の医療費シミュレーション
表皮水疱症患者さん（6歳以上18歳未満）の場合
本制度の利用によって、医療費の自己負担割合は2割（11,000円）となり、さらに自己負担上限額を超えた分の支払いは不要となります。
自己負担上限額は「一般」の場合5,000円ですが、表皮水疱症の治療のための医療費総額（10割）が50,000円を超える月が12ヵ月の間に6回以上ある場合、「重症」の区分に変更申請することができます。
「重症」の区分に認定されると、申請日の翌月から（申請日が1日の場合はその月から）1ヵ月あたりの自己負担額が2,500円になります。
助成を受けるには？
手続きの流れ
① 受診、医療意見書の作成
申請には専用の医療意見書が必要です。医師に相談し、記入してもらいましょう。
なお、医療意見書を作成できるのは小児慢性特定疾病指定医※5に限られます。
② 申請 ③ 審査
必要な書類※6をそろえて、お住まいの自治体の窓口に申請し、審査を受けます。
④ 申請認否の通知、医療受給者証等の受け取り
審査で認定されると、医療受給者証等が交付されます。
※5 都道府県・指定都市から指定を受けた医師のこと。該当する医師は小児慢性特定疾病情報センターや都道府県・指定都市のウェブサイトなどでご確認ください。（本ページ内の「どこに相談すればいいの？」にURLを掲載しています）
※6 申請に必要な書類の詳細は下記の項目をご参照ください。
POINT :
医療受給者証の認定期間は原則1年で、毎年更新手続きが必要です。
申請に必要な書類
- 申請書（保護者が記入）
- 医療意見書（主治医が記入）
- 住民票
- 世帯の所得を確認できる書類〔市区町村民税（非）課税証明書など〕
- マイナ保険証または健康保険証、資格確認書など
この他、自治体により必要な書類が異なる場合があります。
助成を受けるまでの流れ
医療受給者証が届くまで
- ・ 申請してから受給者証が届くまでには数ヵ月かかる場合があります。
- ・ 受給者証が届くまでの期間にかかった医療費にも本制度が適用され、過去にさかのぼって、差額を払い戻すことができます。
- ・ 詳しい払い戻し額や請求方法については、お住まいの自治体の担当窓口にお問い合わせください。
POINT:
助成開始日は、以下の時期に前倒しすることができます。
・小児慢性特定疾病指定医によって医療費助成の対象となる状態と診断された日（ただし原則として申請日から1ヵ月以内※7）
※7 診断書の受領に時間を要したなど、やむを得ない理由があるときは最長3ヵ月まで延長可能
医療受給者証が届いたあと
- ・ 受診時に、交付された「医療受給者証」「自己負担上限額管理表※8」を提示すると、医療費の助成を受けることができます。
- ・ 複数の病院を受診したり、薬局で薬を受け取った場合、自己負担額が合算されます。
- ・ 合算額が自己負担上限に達した場合、それ以降の負担は生じません。（例：自己負担上限額が5,000円/月で、表皮水疱症に係る通院・薬の処方・訪問看護※9の利用があった場合）
※8 指定医療機関での支払い内容を記録し、自己負担額の管理をするための帳票。申請認定時に交付される。
※9 訪問看護について、詳しくは本ページ内のQ&Aをご覧ください。
小児から成人の医療費助成制度
への切り替え
本制度を利用している患者さんで、18歳以降も引き続き治療が必要だと認められた場合は、20歳になるまで延長できます。
表皮水疱症は指定難病に定められているため、20歳以降は「指定難病医療費助成制度」の対象となります。申請から医療受給者証の受け取りまでには時間がかかるため、20歳になる前に余裕をもって、制度の移行を進めるようにしましょう。
どこに相談すればいいの？
現在お住まいの地域の保健所や保健センターの担当窓口へご連絡ください。
お住まいの地域における担当窓口の情報
お住まいの地域における指定医・指定医療機関の情報
小児慢性特定疾病医療費助成についての情報
戸田真里先生
